Partager vos données de santé : pour ou contre ? C’est un débat que nous avons lancé très récemment ici chez libheros. Force est de constater que les avis divergent ! Et pourtant, selon un sondage mené par Odoxa en novembre 2017, plus de huit Français sur dix se disent prêts à partager leurs données de santé. Alors que jusqu’à récemment, les données restaient confinées dans une chemise en carton ou dans un dossier à l’hôpital, l’explosion du numérique change la donne.
Vous avez dit données de santé ?
La loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé a instauré un Système national des données de santé (SNDS), rassemblant des informations sur le parcours de santé des Français (consultations chez les médecins, prescriptions de médicaments, hospitalisations, causes médicales de décès…). Le règlement européen sur la protection des données personnelles (RGPD), qui entrera en application le 25 mai 2018, redéfinit, lui, les données de santé et encadre leur utilisation.
Les données à caractère personnel concernant la santé sont les données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique (y compris la prestation de services de soins de santé) qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne.
Cette définition comprend donc :
- les informations relatives à une personne physique collectées lors de son inscription en vue de bénéficier de services de soins de santé ou lors de la prestation de ces services : un numéro, un symbole ou un élément spécifique attribué à une personne physique pour l’identifier de manière unique à des fins de santé ;
- des informations obtenues lors du test ou de l’examen d’une partie du corps ou d’une substance corporelle, y compris à partir des données génétiques et d’échantillons biologiques ;
- toute information concernant, par exemple, une maladie, un handicap, un risque de maladie, les antécédents médicaux, un traitement clinique ou l’état physiologique ou biomédical de la personne concernée, indépendamment de sa source, qu’elle provienne par exemple d’un médecin ou d’un autre professionnel de santé, d’un hôpital, d’un dispositif médical ou d’un test de diagnostic in vitro.
Quels sont les dangers ?
1 – La multiplicité des acteurs aux différentes étapes de traitements des données et donc le manque de visibilité
Plus de la moitié des répondants au sondage Odoxa accepterait de partager leurs données à condition de savoir à quelles fins elles seront utilisées, à qui elles seront communiquées et d’avoir la possibilité de faire valoir leur droit d’opposition à tout moment.
Aujourd’hui, vos données sont récoltées par le laboratoire d’analyses ou par votre médecin mais aussi à travers des logiciels développés par les GAFA – Google, Apple, Facebook, Amazon. Elles sont par la suite stockées par des hébergeurs puis analysées par des “datas scientists” pour en extraire des tendances. Le parcours emprunté par vos données est particulièrement compliqué à suivre et on ne sait pas vraiment à qui elles serviront.
Des problèmes éthiques pourraient aussi se poser si une compagnie d’assurances adaptait sa tarification en fonction des données de santé qu’il collecte sur ses clients, par exemple.
2 -Les patients ne sont pas conscients de quand ils franchissent une limite
La perte de contrôle se produit notamment lors de l’utilisation d’applications mobiles liées à la santé et au bien-être. L’utilisateur donne le plus souvent son accord sans même le savoir (vous savez, ce moment quand vous devez cliquer sur “Confirmer” après avoir lu un texte de 3 pages en police de taille 6 ?). Selon Ronan Le Quéré, directeur général d’Interaction HealthCare, le patient va se concentrer sur le bénéfice de l’application sans forcément prendre en compte la quantité d’informations qu’il va devoir fournir pour en bénéficier.
Imaginez que vous téléchargiez une application pour mieux gérer votre alimentation. Vous enregistrez en plus de votre âge, votre taille, votre poids, l’intégralité de votre régime alimentaire, les horaires de vos repas, votre tendance à grignoter… Bref, des informations que pourrait exploiter un assureur soucieux de vous faire payer cher un risque d’embonpoint précoce !
Quels sont les avantages ?
1 – Pour mon bien et celui de la collectivité
Le RGPD – Règlement général sur la protection des données, déjà évoqué plus haut – interdit l’utilisation des données de santé des individus sauf dans certains cas particuliers et notamment si elles sont «nécessaires aux fins de médecine préventive ou de la médecine du travail, de l’appréciation de la capacité de travail du travailleur, de diagnostics médicaux, de la prise en charge sanitaire ou sociale, ou de la gestion des systèmes et des services de soins de santé ou de protection sociale (…), nécessaires pour des motifs d’intérêt public dans le domaine de la santé publique ».
En effet, si ces données sont anonymisées, elles permettent des analyses poussées sur les causes et les traitements des maladies et donc :
- Améliorer les diagnostics et les traitements médicaux
- Améliorer la qualité et la coordination des prises en charge et du système de soins
- Mesurer la performance des acteurs de soins ou des produits de santé pour améliorer la qualité des soins prodigués.
L’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) a reçu en janvier 2017 l’autorisation de réaliser des études à partir des données récoltées afin de faire avancer la recherche scientifique.
« Notre data center abrite aujourd’hui les informations administratives, médicales et sociales de 8 millions de patients, 163 millions de résultats d’examens biologiques et 5 millions de comptes rendus médicaux », affirme Claire Hassen-Khodja, référente Entrepôt de données de santé à la Délégation à la recherche clinique et à l’innovation de l’AP-HP.
Outre la sélection d’individus pour des essais thérapeutiques, qui passe de plusieurs semaines à quelques minutes, on notera également l’application des données à la médecine personnalisée. Les chercheurs pourront ainsi identifier facilement des sous-catégories de patients répondant à une thérapie ciblée.
2 – Pour que le patient n’ait pas besoin de donner les mêmes réponses à chaque rendez-vous
Qui ne s’est jamais dit après le troisième entretien avec un médecin lors d’une hospitalisation : « mais ça fait au moins trois que je raconte mon histoire, ils ne peuvent pas communiquer entre eux ! ». Grâce au dossier médical partagé, un médecin qui ne vous connaît pas pourra avoir accès à vos données, et notamment à des informations de base comme vos allergies et vos traitements, et entrer directement dans le vif du sujet.
Un patient n’est forcément capable de retenir l’intégralité de ses antécédents médicaux et ne s’exprime pas en termes scientifiques précis, d’où l’intérêt pour lui de permettre aux professionnels de santé qui le suivent de partager ses données au fur et à mesure !
Qu’en est-il des données de santé chez libheros ?
Alors partager ses données de santé, on est pour ! Mais si toutes les précautions sont prises pour les protéger. Rassurez-vous, chez libheros, nous traitons minutieusement vos données. Notre hébergeur a reçu l’agrément d’hébergeur agréé données de santé et Florence Herry, fondatrice, a récemment signé la « Charte de Confiance e-RDV ».
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