Endométriose : connaître la maladie pour mieux vivre avec

Endométriose : connaître la maladie pour mieux vivre avec

L’endométriose touche près d’1 femme sur 10 en âge de procréer en France, soit entre 1,5 et 3 millions de femmes. Cette maladie inflammatoire de l’endomètre découverte en 1860 reste encore mal connue et même parfois un tabou. Elle est encore considérée par certains comme un « problème de fille ». Son diagnostic peut prendre des années : on compte en moyenne un délai de 7 ans. L’endométriose provoque des douleurs pelviennes parfois invalidantes et impacte lourdement le quotidien des personnes atteintes. Aussi, c’est la première cause d’infertilité en France. Le Président de la République Emmanuel Macron a annoncé, mardi 11 janvier 2022, la mise en place d’une stratégie nationale pour lutter contre cette pathologie. L’endométriose mérite quelques explications.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Définition de la pathologie

L’endométriose est une maladie gynécologique caractérisée par la présence de tissus semblables à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. À chaque cycle menstruel, la muqueuse utérine (appelée endomètre) est modifiée sous l’action des hormones. Ce sont les contractions utérines qui permettent au sang d’être éliminé par les trompes pour arriver dans la cavité abdominopelvienne. Le sang contient les cellules endométrites, à savoir des fragments de la muqueuse utérine. Au lieu d’être détruits, ces fragments vont s’implanter sous l’effet des stimulations hormonales et proliférer sur les organes voisins : ovaires, péritoine (membrane qui tapisse les parois intérieures de l’abdomen et recouvre les organes qui y sont contenus), intestin, vessies, diaphragme, etc.

L’endométriose est une maladie bénigne : le pronostic vital n’est pas engagé mais elle peut être extrêmement douloureuse et constituer un handicap invisible chez certaines patientes. La Haute Autorisé de Santé (HAS) distingue trois formes d’endométriose :

endométriose : schéma appareil génital
  • L’endométriose superficielle ou péritonéale : présence d’implants d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine
  • L’endométriose ovarienne : kyste de l’ovaire caractérisé par son contenu couleur chocolat
  • L’endométriose pelvienne profonde ou sous-péritonéale : lésions infiltrées en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. Les organes touchés sont notamment : les ligaments utérosacrés, le cul-de-sac vaginal postérieur, l’intestin, représenté majoritairement par la face antérieure du rectum et la jonction recto-sigmoïdienne, la vessie, les uretères, le sigmoïde, le côlon droit, l’appendice ou l’iléon terminal.

Les symptômes de l’endométriose

Les personnes souffrant d’endométriose ressentent l’un ou plusieurs des symptômes suivants

  • Règles douloureuses
  • Douleurs pendant les rapports sexuels
  • Douleurs pelviennes chroniques
  • Brûlures urinaires
  • Douleur à la défécation
  • Diarrhée et constipation
  • Règles abondantes
  • Saignements entre les règles

Quand les symptômes impactent la qualité de vie de la patiente et/ou altère sa fertilité, l’endométriose est considérée comme une maladie. Les traitements indiqués seront surtout symptomatiques.

Terme médical Caractéristiques Fréquence 
Règles douloureuses DysménorrhéesDouleurs pelviennes, au niveau du petit bassin, à l’arrière de l’utérus, parfois accompagnées de vomissements ou nausées. Pendant ou entre les règles. 
Douleurs pendant les rapports Dyspareunies Douleurs au moment de rapports sexuels.Soit à chaque rapport, soit dans certaines positions, lorsque la pénétration est la plus profonde. 
Douleurs pelviennes chroniques Douleurs pelviennes chroniques Douleurs pelviennes récurrentes qui persistent plus de 6 mois.Récurrence pendant plus de 6 mois.
Brûlure urinaire/Douleurs et/ou saignements à la défécationDouleurs mictionnelles / rectorragie Sensation de brûlure lors de la miction évoquant une infection urinaire, parfois associée à des douleurs lors de la défécation, accompagnées de présence de sang dans les selles. Lors de la miction ou défécation. 
Diarrhée / Constipation Diarrhée / Constipation Accélération du transit, en alternance avec des phases de constipation. Douleurs liées au transit intestinal. Lors de la défécation. 
Règles abondantes Ménorragies Hémorragies anormales : règles plus abondantes et/ou plus longues, caillots de sang, perte de plus de 80ml de sang par cycle menstruel. Lors des cycles menstruels. Période de saignement de plus de 7 jours. 
Saignement entre les règles Spotting (légers et occasionnels) /Métrorragies (abondants et quasi-permanents)Saignements anormaux hors règles et douleurs provoquées par les contractions de l’utérus. Irréguliers : légers et occasionnels dans certains cas, quasi-permanents dans d’autres. 
Mal de dosDouleurs liées au dysfonctionnement du rein causé par l’endométriose Douleur au niveau du milieu du dos pendant les règles peut être un signe de souffrance rénale. Irréguliers : d’occasionnels à quasi-permanents. 
Douleurs sous les côtes et à l’épauleDouleurs liées aux lésions au niveau du diaphragme Douleurs en dessous des côtes, pendant les règles, pouvant remonter au niveau des épaules.Pendant les règles. Irréguliers, d’occasionnels à quasi-permanents. 
Infertilité Troubles de la fertilité. Difficulté d’avoir des enfants. 
endométriose douleurs

Comment diagnostiquer l’endométriose ?

Comme nous l’avons vu plus haut, le diagnostic de l’endométriose est long à être posé. Pour ce faire, la patiente devra effectuer différents examens.

L’examen clinique

Un examen gynécologique accompagné d’une série de questions posées à la patiente permet au médecin ou la sage-femme d’établir un premier diagnostic. Le praticien orientera ensuite la patiente vers un traitement ou lui prescrira des examens complémentaires (IRM, échographie, etc.). Un toucher vaginal et/ou rectal peut être nécessaire lors de l’examen clinique. 

L’échographie

Afin de préciser l’examen clinique et d’adapter le traitement, la patiente peut être amenée à effectuer une échographie. Cet examen radiologique est réalisé à l’aide d’ultrasons afin de visualiser les organes internes de la patiente : col de l’utérus et vagin. Il permet de détecter la présence éventuelle de kystes ovariens. L’échographie sera, le plus souvent, endo-vaginale ou endo-pelvienne, par l’introduction d’une sonde dans le vagin. Il pourra également s’agir d’une échographie endorectale, réalisée à l’aide d’une sonde fine introduite dans le rectum. Cet examen peut se faire en cabinet ou à l’hôpital.

L’IRM

La technique d’imagerie par résonance magnétique a pour objectif d’obtenir un examen plus précis des tissus dits « mous », comme les organes internes. Les images sont en 2D ou 3D. L’IRM permet de confirmer et de préciser les résultats d’une échographie endo-vaginale. La présence de kystes, de nodules ou de lésions sera détectée. Dans certains cas d’endométrioses profondes, l’IRM peut être complétée par un coloscanner à l’air, coloscopie virtuelle ou uroscanner (exploration de l’ensemble du rectum, du côlon ou de l’appareil urinaire). Enfin, les examens peuvent s’accompagner d’une hystérographie ou hystérosalpingographie (examen de l’utérus et des trompes) dans le cadre d’un bilan de fertilité.

La cœlioscopie

C’est l’examen le plus complet dans le cadre d’une endométriose. Il s’agit de procéder à l’examen des organes grâce à une technique consistant à introduire une petite caméra dans le corps de la patiente via le nombril. L’examen permet de visualiser les lésions, de réaliser des biopsies (prélever un fragment de tissu ou d’organe afin de l’analyser au microscope) et au besoin, de prévoir une intervention chirurgicale adaptée.

Les traitements de l’endométriose

Dans un premier temps, les traitements seront symptomatiques (antalgiques pour les douleurs dues à l’endométriose, citées plus haut). Puis une fois l’endométriose confirmée, les patientes se verront proposer différents traitements.

Le traitement hormonal

Il s’agit de priver l’organisme d’œstrogène, hormone favorisant le développement des cellules endomètres. L’un des traitements consiste à mettre la patiente en situation d’aménorrhée (absence de règles). La prise d’une pilule en continu ou la pose d’un stérilet adapté permet d’atténuer, voire d’éliminer, les symptômes. Certaines patientes retrouvent une vie normale grâce à ce traitement.

Le traitement hormonal est souvent celui de première intention.

Le traitement chirurgical

En cas d’échec du traitement hormonal (ou dans certains cas particuliers), une intervention chirurgicale sera envisagée. La chirurgie concerne les cas d’endométrioses rectales symptomatiques des personnes âgées d’au moins 25 ans. L’endométriose est complexe à opérer en raison de l’implantation des lésions dans des organes fonctionnels (rectum, colon, vessie). Des chirurgiens spécialistes de l’endométriose doivent prendre en charge l’intervention. L’acte chirurgical consiste à introduire dans l’organisme de la patiente, sous anesthésie locale, une sonde par voie endorectale afin de dévitaliser le nodule responsable des douleurs de la patiente grâce aux ultrasons. L’intervention dure quelques minutes et permet d’insensibiliser le nodule.

La ménopause artificielle

Ce traitement consiste à supprimer l’ovulation directement au niveau de l’hypophyse. Il est envisagé quand le traitement hormonal est insuffisant. La cure de ménopause artificielle consiste à une injection mensuelle ou trimestrielle d’une substance équivalente à la LHRH (hormone hypothalamique qui commande l’hypophyse). Suite à l’injection, les ovaires ne reçoivent plus de signal de l’hypophyse et sont donc mis au repos. La cure sera accompagnée d’un traitement destiné à lutter contre les effets secondaires de la ménopause (bouffées de chaleur, troubles de l’humeur, douleurs, etc.)

La Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

Le Président de la République Française a annoncé, le 11 janvier 2022, le lancement d’une Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. L’endométriose devient une cause nationale et un enjeu de santé publique : une véritable avancée pour toutes les patientes atteintes d’endométriose.

Le Dr Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et gynécologue, a présenté son rapport de proposition d’une stratégie nationale contre l’endométriose 2022-2025.

12 objectifs prioritaires ont été définis dans ce rapport, répartis en 5 axes :

  • Axe 1 : informer, communiquer, sensibiliser
  • Axe 2 : renforcer la formation des professionnels de santé
  • Axe 3 : mieux détecter la maladie
  • Axe 4 : garantir une prise en charge globale et personnalisée sur tout le territoire
  • Axe 5 : promouvoir la recherche et l’innovation

Le plan annoncé constitue une avancée inédite dans la prise en charge de la maladie et l’accompagnement des patientes.

Un Comité de pilotage national va être mis en place auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé afin de piloter les travaux interministériels en vue d’améliorer en profondeur la prise en charge de cette maladie.

La stratégie nationale va consister à engager plusieurs actions de grande envergure qui permettront d’accroître l’information et sa diffusion. En pratique, l’une des premières actions s’inscrit dans une nouvelle campagne nationale et la mise en place de supports d’informations harmonisés.

Concernant la recherche, le Président a indiqué sa volonté “de mettre la France à la pointe de la recherche sur cette maladie”. En pratique, la recherche sera déployée grâce à : 

  • Un budget alloué à la recherche
  • La mise en réseau des chercheurs sur la maladie en France
  • La mise en place d’un incubateur de projets destiné à faciliter le montage des projets de recherche

Plusieurs associations et fondations ont salué les annonces du Président : l’Association Endofrance, la Fondation Recherche Endométriose ou encore l’Association Endomind.

Pour répondre à sa mission de faciliter l’accès aux soins et à la santé partout et pour tous, libheros accompagne des entreprises dans la mise en place de campagnes de prévention santé sur des enjeux de santé publique. C’est pourquoi libheros vous propose d’agir au sein de vos entreprises sur la sensibilisation à l’endométriose.

Comment ? Grâce à des campagnes de prévention dédiée à l’endométriose, sous la forme de conférence d’1h suivies  d’entretiens individuels.

Animées par des sages-femmes du réseau libheros, ces interventions ont pour but de sensibiliser tous les collaborateurs (hommes et femmes) à cette pathologie.

Vous souhaitez agir avec nous ? Contactez-nous ! 

Longtemps méconnue, l’endométriose impacte le quotidien d’environ 3 millions de femmes. C’est une maladie gynécologique complexe, diagnostiquée trop tardivement. Le plan de stratégie nationale annoncé par Emmanuel Macron le 11 janvier 2022 permet de faire de l’endométriose un véritable enjeu de santé publique au niveau national. Si le chantier reste lourd, c’est un premier pas vers une meilleure prise en charge des femmes atteintes d’endométriose.

Sources :

  1. https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/endometriose/definition-facteurs-favorisants
  2. https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/qu-est-ce-que-l-endometriose/
  3. https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/traitements-endometriose/