Autour du patient soigné à domicile, il y a l’infirmière libérale, le prestataire de soins qui apporte le gros matériel, le médecin qui passe de temps en temps, l’aide à domicile pour le ménage et les repas… et puis celui qui supervise tout, s’inquiète de tout, et doit mener sa propre vie en même temps : le proche aidant. C’est à lui que nous souhaitons consacrer cet article et le suivant.

Etre aidant est souvent éprouvant physiquement et moralement

En France, on compte aujourd’hui 11 millions d’aidants, qui représentent 15% de la population active [1]. Et ce nombre augmente, à cause du vieillissement de la population et de la réduction de la durée moyenne de séjour à l’hôpital. De plus, on observe une tendance croissante en faveur du maintien à domicile des personnes dépendantes.

Le proche aidant est celui qui prend en charge la santé et le bien-être d’une personne dépendante : parent âgé en perte d’autonomie, enfant atteint d’une maladie chronique ou d’un handicap, conjoint alité à cause d’une grave maladie… Cette tâche peut être plus ou moins lourde, mais elle porte en elle un paradoxe douloureux : mélanger à l’amour que l’on a pour son proche la lassitude physique et psychologique de contraintes que son état de santé impose à notre quotidien.

Car être proche aidant, c’est…
…voir son salon transformé en hôpital, avec un lit médicalisé pour accueillir le conjoint qui ne partagera plus le lit conjugal…
passer des après-midis en démarches administratives pour bénéficier d’aides bien nécessaires…
…mettre en danger des années de mariage parce que son parent âgé vit chez soi et demande tant d’attention que les moments en couple se font rares et tendus…
…enchaîner coup de fil sur coup de fil pour trouver l’infirmier libéral ou le kiné qui pourra venir au domicile de son proche, et dont l’état est si compliqué que personne ne veut s’en charger…
…renoncer à des vacances trop méritées pour amener une nouvelle fois son proche qui rechute à l’hôpital…

Epuisé par la charge mentale et physique, le proche aidant n’atteint malheureusement souvent la délivrance qu’avec un arrière-goût de culpabilité… lorsque le proche aidé est placé dans un établissement de santé adapté, ou décède.

Où trouver de l’aide quand on est aidant ?

Pour de trop nombreux proches aidants, cette épreuve se vit dans une grande solitude. 73% d’entre eux ont des difficultés à connaître l’ensemble des aides et des ressources mises à leur disposition. Ces aides peuvent être financières, humaines ou techniques. [1]

Pourtant, des initiatives de l’Etat, du secteur privé ou de la société civile se développent pour faciliter le quotidien des aidants, matériellement ou non. Ainsi, l’Etat a mis en place des dispositifs comme l’APA(Allocation Personnalisée d’Autonomie), le droit au répit ou encore le congé de proche aidant.

Dans ce premier article sur les aidants, nous allons nous concentrer sur les différents types de ressources disponibles sur Internet.

Des portails de contenus à destination des aidants

Ils proposent dossiers thématiques, articles d’actualités, calendrier des évènements à venir et annuaires d’organismes locaux :

• Aidant.info qui propose notamment des « outils » : livres, dispositifs financiers, sites internet ou objets connectés…
• Le Site des Aidants géré par la mutuelle Malakoff Médéric Humanis et orienté vers la recherche d’informations précises
• L’Association Française des Aidants qui organise chaque octobre la Journée Nationale des Aidants [1]. Elle offre désormais une formation en ligne pour aidants avec des modules comme « Trouver sa place avec un professionnel » et « Comment concilier sa vie d’aidant avec sa vie personnelle et sociale ».

Des réseaux de mise en relation

Ils permettent aux proches aidants de trouver une large sélection de services à domicile dispensés par des prestataires privés :

• L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services à Domicile qui regroupe ces prestataires ;
• La Compagnie des aidants, qui permet également de mettre en relation bénévoles et aidants ;
• Le site Age Village, magazine en ligne d’information et d’accompagnement dédié aux personnes âgées et à leurs aidants.

Les « guides pratiques »

Ce sont des sites qui cherchent à apporter des réponses professionnelles aux questions concrètes des aidants :

• Avec les aidants, géré par la mutuelle MACIF, avec sa rubrique « Questions aux professionnels » ;
• Heureux en retraite, qui aide les seniors et les aidants à trouver une maison de retraite et proposent des solutions aux aidants retraités

Des échanges plus personnels entre aidants

Les réseaux sociaux peuvent également favoriser les échanges, c’est le cas avec le groupe Facebook du Collectif Je t’aide . Par ailleurs, le site Avec nos Proches propose du soutien psychologique grâce à une ligne téléphonique directe et des témoignages d’aidants.

Les sites web permettent aux aidants de trouver rapidement et facilement des réponses. Cependant, le contact humain est souvent bien plus important quand, en tant que proche, on se sent seul dans cette étape de la vie. Ce sera le sujet de notre second article sur les aidants.

Partie 2 : Quelles aides à proximité ?

Sources :
1. La Journée des aidants 2017